¿QUÉ ES EL ‘MASKING’ EN EL AUTISMO?

AUTISMO

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que aparece en la infancia. Normalmente se manifiesta por alteraciones en la comunicación social y por un patrón de comportamientos repetitivos y restringidos.

No obstante, actualmente se prefiere hablar de “trastorno del espectro autista” (TEA) en vez de “autismo”. Esto responde a la variedad en la manifestación de los síntomas y en el grado en el que afectan a la vida diaria. No se asocia con rasgos físicos concretos: solo puede identificarse a partir del comportamiento y de las competencias cognitivas individuales.

En primer lugar, se piensa que las personas afectadas tienen poco interés por las relaciones sociales. Sin embargo, los intereses y juegos de las niñas autistas presentan un carácter más social que los de los niños. Cuando son pequeñas, tienen más amigas y suelen ser protegidas por sus compañeras. Esto evita la victimización que sufren los varones.

Luego, a medida que crecen, son igualmente ignoradas.

Razones de una invisibilización

A pesar de que los síntomas son observables a partir del primer año de vida, el diagnóstico de TEA suele llegar más tarde a las personas que lo sufren. Y si son niñas, el retraso es aún mayor; en bastantes casos, ni siquiera son diagnosticadas.

Hasta hace poco se consideraba que el TEA afectaba más a personas del sexo masculino. La mayoría de los estudios describían los síntomas observados en hombres, y estas manifestaciones se extrapolaban a cualquier persona con autismo.

Incluso las herramientas diagnósticas se basan en esas observaciones en varones. Esto acarrea un sesgo que lleva a no reconocer los síntomas en las mujeres, sobre todo en aquellas sin discapacidad intelectual.

En la actualidad se cuestiona la prevalencia de cuatro varones por cada mujer autista, aceptada hasta ahora.

Por otra parte, la escasa representación de niñas y mujeres con TEA en las investigaciones tiene consecuencias negativas sobre ellas. Con frecuencia reciben diagnósticos erróneos –o ninguno en absoluto, como señalábamos más arriba– seguidos de tratamientos ineficaces para el autismo. Esto dificulta el acceso a los recursos de apoyo que necesitan a lo largo de su vida.

Y no olvidemos a los varones que tampoco son diagnosticados, o lo son de adultos. En general, se trata de una población cuyos síntomas no afectan demasiado al funcionamiento independiente en el ámbito familiar y laboral, pero su vida social es escasa o inexistente.

Enmascarando los síntomas

Una característica de muchas niñas y mujeres con TEA es lo que conocemos como camuflaje y compensación o “masking”. Investigaciones recientes demuestran que son mejores que los varones para ocultar las señales del autismo. Estos, al estar menos enfocados al mundo social, tienen menos necesidad de enmascarar sus síntomas.

El masking es la habilidad para mimetizarse con el ambiente, imitando las interacciones de sus pares. Se trata de una estrategia, consciente o inconsciente, que las niñas y mujeres con TEA utilizan para integrarse.

Ellas lo describen como un proceso agotador, pero que les permite alcanzar logros sociales y académicos. El esfuerzo que realizan puede causar agotamiento mental y físico, generando altos niveles de ansiedad. El temor a ser descubiertas puede suponer sufrimiento emocional y pérdida de la identidad.

Toda una vida intentando “encajar”

Sara Codina, mujer con TEA diagnosticada tardíamente que cuenta sus vivencias en un blog, lo resume muy bien cuando dice:

“Toda una vida intentando ‘encajar’: yo tampoco sabía lo que me pasaba, pero estaba pasando mientras era una de esas niñas invisibles. Educada, reservada, tímida, introvertida, insegura y sonriente”.

Los efectos del camuflaje llevan a que muchas personas no diagnosticadas de autismo acudan a especialistas por sus problemas de depresión, ansiedad o hiperactividad. Estos síntomas ocultan la verdadera causa de lo que les ocurre, dificultando, e incluso imposibilitando, el diagnóstico adecuado. Es frecuente que niñas y mujeres autistas sean diagnosticadas de trastornos obsesivo compulsivo, alimentario, personalidad límite o ansiedad social.

Son numerosos los movimientos de mujeres con TEA que impulsan la investigación y visibilizan otras formas del trastorno. Por ejemplo, en España, el Comité para la Promoción y Apoyo de la Mujer Autista (CEPAMA) lleva a cabo acciones de divulgación, visibilización, defensa de derechos y reconocimiento de la diversidad del autismo en femenino.

La importancia del diagnóstico

“¿Para qué quieres un diagnóstico cuando parece que eres una persona adulta funcional?” Muchos adultos con TEA escuchan con frecuencia esta pregunta.

Numerosas mujeres autistas –y hombres también– reciben el diagnóstico después de que se lo detectan a sus hijos. Ellas mismas relatan que saber que tienen autismo explica su forma de ser y actuar. Como consecuencia, disminuye la ansiedad que padecían.

Este diagnóstico no es limitante; al contrario, facilita la actividad cotidiana. Es el punto de partida para un buen pronóstico –siempre que vaya seguido de los apoyos necesarios– y permite obtener un certificado de discapacidad debido a las limitaciones que conlleva. Esto puede mejorar la calidad de vida de las afectadas. Entre otras cuestiones, cuando son adultas, les permite luchar contra el estigma laboral del trastorno.

¿Cuál es el futuro?

Siguiendo las recomendaciones de la Confederación Autismo España para avanzar en el conocimiento sobre la realidad y necesidades de las niñas y mujeres autistas, es necesario:

1. Incrementar la investigación, incluyendo la perspectiva de género.
2. Mejorar las herramientas de detección y diagnóstico.
3. Identificar las barreras de acceso a bienes y servicios en igualdad de condiciones.
4. Adaptar las políticas públicas y los modelos de apoyo necesarios para mejorar calidad de vida.