EL JUEGO PARA TRATAR A LOS NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL

PARÁLISIS CEREBRAL

La principal causa de discapacidad motora en los niños, la parálisis cerebral puede tomar diferentes formas y tener varios orígenes. Cada año, alrededor de 1.500 recién nacidos se ven afectados, lo que representa aproximadamente uno de cada 550 nacimientos. Los bebés muy prematuros son más propensos a ello, pero el único punto en común real entre los pacientes pequeños es que todos ellos han tenido problemas neurológicos debido a un incidente ocurrido antes o durante su nacimiento (falta de oxígeno, infección, ictus, etc.).

Dependiendo de las áreas del cerebro afectadas y la cantidad de células nerviosas destruidas, las consecuencias serán más o menos graves. Muy a menudo, se trata de trastornos posturales y del movimiento, que pueden ir acompañados de alteraciones cognitivas o sensoriales.

Independientemente de la discapacidad, el tratamiento de la parálisis cerebral implica esencialmente rehabilitación. En los últimos años, los métodos intensivos han demostrado su eficacia en comparación con las terapias habituales.

HABIT-ILE es uno de los más prometedores. Tras haber demostrado su valía en niños mayores de 6 años, se ha puesto en marcha un programa de investigación europeo para aplicarlo a los más pequeños.

Conversación con el profesor Yannick Bleyenheuft, quien desarrolló HABIT-ILE.

¿En qué consiste este método de rehabilitación?
En Bélgica, como en Francia, la atención convencional a los niños con parálisis cerebral suele variar de 1 a 5 sesiones de rehabilitación motora de aproximadamente 30 minutos por semana. Estas sesiones de rehabilitación, generalmente fisioterapia, se basan en conceptos del neurodesarrollo: regulación del tono (estiramiento), normalización y facilitación del movimiento (realizar manipulaciones y guiar / acompañar el movimiento del niño para facilitarlo). Están diseñados para ayudar a los niños a realizar movimientos normales. Desafortunadamente, la literatura científica muestra que estos métodos de manejo convencionales son mucho menos efectivos que los cuidados funcionales e intensivos.

HABIT-ILE (para terapia intensiva bimanual de mano y brazo, incluidas las extremidades inferiores) es un método de rehabilitación intensivo desarrollado por mi grupo de investigación en 2011, en Bruselas, sobre la base de proyectos colaborativos en los que participé en la Universidad de Columbia, Nueva York. Este método de rehabilitación comparte una serie de "ingredientes terapéuticos" con otros métodos cuya eficacia ha sido validada científicamente:

• Una dosis importante: durante dos semanas, los niños participan en juegos terapéuticos todos los días, durante muchas horas. Pueden ser juegos de construcción, plastilina, juegos de mesa, o incluso patinetes, bicicletas ... Estos juegos se eligen en función de la especificidad de los objetos (tamaño, forma ...), que se considera progresan cada niño. Es la forma en la que propondremos manipular estos objetos en el entorno que permitirá que el niño avance mientras juega.
• Un tiempo de participación motora de más del 80%: es decir, el niño es estimulado constantemente para que sea activo e involucrado en tareas "útiles" para la terapia (que le permiten mejorar las habilidades motoras necesarias para lograr sus objetivos funcional).
• Metas terapéuticas que tienen significado para los niños: se establecen en función de sus solicitudes y las de sus padres. Podría ser ponerse una chaqueta, pelar una fruta, etc. 
• Movimientos exclusivamente voluntarios: no hay guía ni facilitación del movimiento). El terapeuta no toca al niño, en inglés hablamos de terapia de manos libres
• Una gradación progresiva de la dificultad de las tareas / movimientos: tiene como objetivo inducir cambios motores y neuroplásticos (la plasticidad cerebral es la capacidad del cerebro para remodelar las conexiones de las neuronas según las experiencias vividas)
• Un contexto divertido: los niños se motivan con juegos, metas a alcanzar, recompensas.

¿Qué tan original es este método en comparación con otras terapias intensivas?
Otras terapias (como el método HABIT en el que se basa nuestro método) se dirigen solo a las extremidades superiores (brazo y mano). HABIT-ILE tiene dos originalidades principales.

En primer lugar, estimula constantemente, concomitantemente, la coordinación de las dos manos y los miembros inferiores (piernas y pies), así como el tono postural (tono del tronco). Por tanto, induce importantes cambios motores y funcionales, tanto en miembros superiores como en miembros inferiores y tronco.

Segunda originalidad: dado su impacto en los miembros superiores e inferiores, HABIT-ILE podría ofrecerse a niños con parálisis cerebral bilateral. Este es el primer método de rehabilitación intensiva que se ofrece a este grupo de niños. ¡Los cambios observados en ellos superan a los observados en niños con afectación unilateral!

¿A qué niños está destinado HABIT-ILE?
Hasta ahora, HABIT-ILE se ha utilizado para la rehabilitación de niños mayores de 6 años con parálisis cerebral que provocan daño unilateral o bilateral. Con nuestros colegas estadounidenses, también tuvimos la oportunidad de aplicar la terapia con niños que se han sometido a hemisferectomía (cirugía en la que se extirpa o desactiva un hemisferio cerebral) o extirpación de tumores cerebrales. Los resultados, presentados para su publicación, fueron muy positivos.

Además, un gran proyecto apoyado por la Cerebral Palsy Foundation permitirá a un consorcio europeo (Bélgica, Francia, Italia, España y Suiza) realizar por primera vez un gran estudio controlado aleatorizado sobre los efectos de HABIT-ILE en niños en edad preescolar (1 a 4 años).

Hasta ahora, ningún estudio ha intentado estimular las extremidades superiores e inferiores de forma concomitante, en un proceso intensivo. Sin embargo, a esta edad la plasticidad cortical es teóricamente máxima.

Mediante la resonancia magnética (MRI) podremos estudiar los cambios inducidos por HABIT-ILE en el cerebro. Paralelamente, la investigación llevada a cabo en un modelo animal para la parálisis cerebral debería permitirnos descubrir los procesos fisiológicos en funcionamiento. El objetivo es determinar los parámetros de tratamiento óptimos, para cada edad.

El interés de esta técnica no se limita a nuestras latitudes
No, de hecho: mi equipo está trabajando actualmente para transferir este tipo de atención a los países en desarrollo, particularmente en África. La parálisis cerebral es todavía muy poco conocida allí, especialmente en las zonas rurales. Además, se carece de centros de atención para niños con parálisis cerebral y, cuando existen centros, surge la cuestión de la distancia con las familias.

HABIT-ILE, por su componente intensivo, es una herramienta de elección en este contexto: este método permite obtener un máximo de cambios en un tiempo mínimo. Gracias a ella, esperamos facilitar el acceso de los niños a la vida social, a la educación, a una mayor independencia y así contribuir a una mejora en su tasa de supervivencia a largo plazo.

HABIT-ILE también tuvo efectos secundarios inesperados
Sorprendentemente, sí. Muchos padres nos hablaron sobre las mejoras en el rendimiento académico de sus hijos después de la pasantía. Por lo tanto, mi equipo comenzó a medir cambios en dos dominios “no motores”: el dominio visuoespacial y el de las funciones ejecutivas. Estos permiten que todos decidan cuál es la información más importante en su entorno para lograr un objetivo. Entran en juego en la mayor parte del aprendizaje.

Hemos notado una mejora significativa en estas dos funciones. Las funciones ejecutivas, que eran deficientes en los niños que participaron en nuestros estudios, igualaron incluso a las de los niños sin parálisis cerebral al finalizar una pasantía de HABIT-ILE. Actualmente presentados para su publicación, estos resultados son presentados por la EACD por Rodrigo Araneda.

Estos primeros resultados en campos "no motores" abogan a favor de un cambio de paradigma en la gestión de la rehabilitación de niños con parálisis cerebral, tanto en Bélgica como en Francia.

¿Dónde puedes seguir este método?
Es necesario distinguir los contextos de apoyo de los contextos experimentales. En este último caso, HABIT-ILE se aplica en mi laboratorio de investigación en Bruselas. Entre 2011 y 2019, más de 140 niños participaron en 17 cursos intensivos.

También se llevaron a cabo varios proyectos de colaboración y pasantías intensivas en el Centro de Investigación de Parálisis Cerebral de la Universidad de Columbia, Nueva York, entre 2013 y 2018, así como parte de un gran estudio australiano actualmente en curso, que involucra universidades de Brisbane, Perth, Sydney y mi laboratorio.

Para el manejo de rutina, HABIT-ILE se ofrece a Cerebral Palsy Alliance, Australia, que lo ha convertido en su tratamiento intensivo insignia. En cuanto a Europa, lo encontramos en Holanda (donde los tratamientos intensivos forman parte de la rutina clínica y se reembolsan) así como en Francia, en Brest, en el equipo del profesor Sylvain Brochard que formó toda una parte de su equipo a estos apoyos y ya realicé dos cursos intensivos de formación en colaboración con mi equipo. Se está formando a terapeutas para iniciar el tratamiento en un contexto clínico en Luxemburgo, España y Lyon.

Sin embargo, su implementación en el procesamiento de rutina aún enfrenta dos problemas importantes:

• En Bélgica, como en Francia, los sistemas de salud no prevén el reembolso de la atención de rehabilitación ofrecida en este formato intensivo (5 a 9 horas de fisioterapeuta por día y por niño, etc.);
  
• Aplicar eficazmente este tipo de terapias requiere que los profesionales se formen y, sobre todo, cambien su perspectiva: deben aprender a ver al niño como un actor a su cargo.

Esta noción de un niño actor, que define sus propios objetivos, aquellos que son significativos para él, es crucial. Es, con el enfoque lúdico, la piedra angular de su motivación. Esto es lo que permite a los niños embarcarse en un proceso de cuidado cuya intensidad haría palidecer a muchos adultos: ¡los más pequeños pasan 50 horas en dos semanas, y los de más de 6, 90 horas!

Los profesionales interesados ​​en formarse en el método HABIT-ILE pueden encontrar más información en la web de la UCL.